Múlt héten köhögni, és az erős köhögés miatt hányni - kicsit fognyi kezdtem, csak hogy a vége se legyen egyszerű. Most 33 hetesek és 2 naposak vagyunk. Múlt héten 1400 g volt Zsófi, reméljük ezt a hízását szépen folytatja. Én hol ennyi, hol annyi vagyok, szerintem már nem megbízható a mérleg, vagy legalábbis én furcsállom, az állandó ingadozást. 40 kg körül mozgunk. A köhögésre kaptam két antibiotikumot, azzal úgy néz ki rendeződik a dolog, bár nem akarom elkiabálni. Megrendeltük a szőnyeget, a függönyöket, festés, két szoba közé ajtó, illetve bútorok miatt a héten jönnek az illetékesek, lassan minden meglesz. Zsófinak már beszereztünk mindent, már nagyjából nekem is, ami a kórházi bent tartózkodást , és szoptatást illeti, így lassan már tényleg nem marad más, csak hogy Zsófi is megérkezzen. Ez elvileg a 37. héten császárral meg is lesz, legalábbis legutóbb ezt mondta a nőgyógyász. Jó lesz végre a kezemben tartani.

Zsófi nagyon sokat mozog, nagyon erőseket rugdos, és szinte mindig jelzi, hogy jelen van, főleg ha megy valami zene, vagy erősebb zaj/hang van. Enni nehezen tudok, már eléggé összeszűkült a gyomrom, és a hányinger, és savasodás is nagyon erős, bár egész nap szedem a gyógyszereket rá. Aludni, feküdni, meg már ülni is nehéz, igazán már sehogy se kényelmes, már vágyom nagyon arra, hogy végre kisebb legyen a hasam, és kényelmes legyen valahogy feküdni. Most már a párnák és nagy plüssök lettek a legjobb barátaim, elölről, oldalról, hátulról, mindenhonnan ezekkel körbe bástyázva alszok, Pisti aranyos, megértő, és próbál segíteni. 
Közben egy közös van a orvosokban, mindenki meglepődik/meglepődött, hogy itt tartok, és eljutottunk idáig. Mint kiderült, senki sem számított rá, hogy eddig kihúzom. Akkor csak ügyes vagyok valamennyire... :)

Közeledünk a végéhez, én meg kezdek aggódni, szedem továbbra is a Frontint, mostanában kicsit emelve is lett az adag, mert idegesebb vagyok, bár azt hiszem érthető is. Tartok a császártól is, hogy milyen lesz, hogy Zsófival milyen lesz a kapcsolatom, mi vár ránk, hogy fogom tudni kezelni, felismerem-e majd mikor miért sÍr, milyen érzés lesz, és úgy maga az egész ismeretlen helyzettől. De mint kiderült, apa is fél a feladattól, így legalább nem vagyok egyedül. A többi meg úgyis kiderül, ha itt a kishercegnő. :)

Rég nem írtam, már több mint egy hónapja. Ennek több oka is van, leginkább az, hogy nem volt okom valami miatt. Ami sajnos egy ideig azért történt, mert annyira rosszul voltam. A hányások, amik a 18 héten újra elkezdődtek, a 22. héttől fogva egyre durvábbak lettek, amit ahogy a legelején, most se igazán vett komolyan egyik orvosom se, kórház lett a vége, majd mikor ott annyira legyengültem, hogy wc-re nem tudtam kijárni, sikerült beállítani a Cerukált a hányásra rendesen, és megszüntetni az állandó hányingert. Természetesen nagyon lefogytam, így gyomorszondát is kaptam, azon keresztül Nutrison 1,28 kcal Potison tápot illetve Fresubin 2 kcal Hp tápszert kaptam, napi 1,5 litert. Emellett szépen lassan, ahogy erősödtem, egyre többet ettem, amennyire a szonda engedte. Mikor bekerültem szokásosan magasabb CRP értékeim voltak, így antibiotikumot is kaptam, illetve szteroidot (Medrolt) is, ami viszont nem jut el Zsófihoz, így miatta kaptunk egy másik szteroidos kúrát is, tüdőérlelőnek, mert az orvosaim féltek, hogy nem bírom, és hamarosan meg fog születni Zsófi, az volt a cél, hogy az 1  kg-t elérjük. Így viszont neonatológussal is felvették a kapcsolatot, miközben a nőgyógyászommal is folyamatosan konzultáltak. Jah, mert kihagytam a történetből, hogy a 24. héten - valószínűleg sosem derül ki miért - a CF-es orvosom is felhívott, és újra elkezdett kezelni. Alapjáraton megnyugodtam, hogy együtt dolgoznak az orvosok, és mindenki hajlandó segíteni, de közben meg iszonyatosan kikészültem. Végül már nem csak estére, napközben-re is előfordult, hogy kértem Frontin-t, mert annyira ideges, és fezsült voltam. Lévén, hogy itthon még ilyen CF-es terhes betege nem volt az orvosomnak, és folyamatosan emlékeztetve voltam, hogy veszélyben vagyok én is, és a lányom is, azt hiszem, fura is lett volna, ha nem így reagálok. 17 nap után vitatott körülmények között - ahogy azt már megszokhattuk, ha Korányiból jövök haza - végül saját felelőségre eltávoztam. Bár ennek semmi jelentősége - ez külön ki lett hangsúlyozva. Mind1. Bent a Medrol, és tápszer mellett a vércukrom is megbolondult, 13-14es cukraim is voltak, így inzulint is el kellett kezdeni adni, és folyamatosan vércukrot mérni. (Kép rólam ahogy bent sokszor aludtam - nem túl szép)
Hazajövetel után. Tovább folytattam a hízást, majd a Medrol fokozatos elhagyása mellett a cukraim is jobban lettek, tudok rendesen aludni, nem csak félig ülésben, ha arról van szó oxigén nélkül is jól elvagyok (bent egész nap azon voltam), itthon csak estére veszek be, és csak egy fél 0,25-ös Frontint. Az alapja annak, hogy mért ne jöjjek haza, az volt, hogy ne legyek felügyelet nélkül, így az elején felügyeletem is volt, és 8 órában itt ült velem egy ápoló is, de szép lassan sikerült megnyugodnunk, és rájönnünk, hogy nem változott igazán semmi, még jobb állapotban is vagyok, a Medrol és az antibiotikum-kúra miatt. Karácsonykor napokig nagyon fájt már a szondám, köhögni, váladékot üríteni, nyelni nagyon nehéz volt már, így Cf-es orvosommal konzultálva anyu jobb program híján kihúzta a lánya szondáját, amitől én nagyon megkönnyebbültem. Előtte a 2000 tápszerrel 4000-4500 kcal-t sikerült naponta bevinnem a mellé-evéssel. Most szonda nélkül 3000-3500 kalóriát tudok betolni + a 600-1200 kalóriás tápszer amit tudok szájon át is fogyasztani ugye. Azért szerintem elég jó, főleg, hogy továbbra is tudok hízni, de nem mondom hogy könnyű, mondjuk a szondával se volt. Inhalálni, váladékot üríteni, gyógyszereket bevenni sokkal könnyebb lett így. Én most 41-42 kg vagyok, Zsófit legközelebb holnap mérik, két hete 1 kg volt, ma meg már 31 hetesek és 4 naposak vagyunk. Császár lesz, most már szinte biztos, legalábbis erre készülünk, anesztessel is beszéltünk már, ő is nagyon kedves, aranyos volt, nőgyógyászhoz holnap, CF-es orvosaimhoz január elején megyünk. Azt hiszem ennyi lenne az összegzése az elmúlt néhány hétnek. :) Jah. Fev1 : Mielőtt bekerültem(kedden), pénteken a kontrollon 20 %ot fújtam, a 17 nap után 30 %ot, az első kontrollon hazajövetel után 32 %ot.

Bevettek a Facebook-os CF-es kismamáknak kialakított csoportba. A csoportot 6 éve alakította két anyuka, akikhez csatlakozott még egy, és 3an voltak, és beszélték meg a terhességgel, és CF-fel kapcsolatos problémáikat. Ma, bekerültem a csoportba, ahol jelenleg 722-en vagyunk. A csoportban más magyar anyuka nincs, vagy egyelőre nem jelentkezett, és nem tudnak róla. Így elsőként vagyok ott, de remélem az sorban tudom majd én is meghívni oda az anyukákat, akik belefognak, és bele mernek vágni a gyerekvállalásba. 
Írtam egy bemutatkozó szöveget, ki is vagyok, hol is tartunk, hogy is jutottunk oda, ahol most vagyunk a csoportba. Féltem a reakcióktól, de mint kiderült, abszolút nem kellett volna. Mérhetetlenül kedvesek, aranyosak, támogatóak, igazi nem-magyar mentalitással. Nincs olyan, aki ne gratulálna a terhességhez, és aki ne írná le, hogy amit az orvosaim csinálnak, az nem normális. Az egyik admin rögtön megírta, hogy elég sokan vannak (eszméletlen érzés volt a "quite a few" szavakat olvasni) akik alacsonyabb légzésfunkcióval voltak terhesek, és most már anyák, és gyereket nevelnek. Az egyik anyuka rögtön megírta, hogy írjak, és kérjek segítséget bármiben, ami felmerül, szívesen segít bárki. Mikor megírtam, hogy a hízás nagyon nagy gondot okoz, rögtön megnyugtatott, elmondta, hogy ö is csak 4 kilót hízott, szülés után kevesebb volt a súlya mint amivel belekezdett a terhességbe, de sajnálja, hogy hagyta, hogy a dietetikus meggyőzze, és annyit foglalkozzon a súlyával. Néztem képeket, hasonló terheseket látok, mint én, akiknek van hasuk, és szép gömbölyű, de az arcuk, vagy a kezük, válluk már nem a legszebb látvány, és igen, rájuk férne még egy pár kiló. Láttam anyukákat a gyerekeikkel, akik szintén Cf-esek, együtt inhalálva, hiszen akár még nálunk is lehet Zsófi Cf-es is. Elmondani nem tudom milyen jó érzés, milyen megnyugtató, és mennyi erőt adott már ez a néhány hozzászólás, és kedves szó is. Nem a negativitás, nem a leszólás, a felelősségre-vonás, a hibáztatás megy. Hihetetlen. Nagyon boldog vagyok. Nagyon rég óta az első nap, amikor jól érzem magam a bőrömben. Lehet, hogy addig, amíg fel nem állok, és bele nem nézek a tükörbe, de addig is, igen is jól vagyok. :) (Képen az első kommentek a bemutatkozásomra, amikről írtam.)

Nagyon boldog voltam, ugyanis múlt héten végre valahára sikerült némi-nemű információhoz jutnom. Találtam oldalakat, ahol Cf-es anyukák osztják meg a tapasztalataikat, és gondolataikat. Összeírom, amiket eddig találtam, meg majd külön az oldalon is összeszedem őket, hátha másnak is segítség. 
De találtam két gondolatot, amit megosztanék, mert nagyon örültem, hogy hasonlóságot találok. A blog írója amúgy 14 éves korában lett diagnosztizálva, és a terhessége idején, meg előtte is azzal küzdött, hogy olyat találjon, akivel azonosulni tud. Összeszedte listába, hogy mik azok a dolgok, amiken meglepődött, vagy amit nem gondolt előre, hogy problémát okoz. Ebből ezeket érzem abszolút én is ugyanígy: 
Az 5.-ös pont arról szól, hogy mennyire jól/egészségesen érzi magát, mert azt hitte, hogy nem jut el a félidőig CF-es problémák nélkül. Ez őszintén engem is hatalmas megelégedéssel töltött el, mert a dokival való beszélgetés után, nagyon féltem, hogy az egész terhességemet a Cf fogja irányítani. És habár jelen van az egész terhességem alatt, és minden nap, akár csak a kezelések miatt is, az állapotomban, tüneteimben elég kevés CF-fel kapcsolatos tünet található. Szerencsére.
A 17-es meg eléggé más, az inkább arról szól, hogy szeretne csak a "normális" dolgok miatt aggódni, ami miatt a barátai is aggódnak, és nem a Cf által felvetett kérdések miatt aggódni. Mert amúgy például amiatt kevés ember aggódik, hogy a születés után, az egészségügyi állapota milyen lesz, és vajon meddig tud a gyermekével lenni.

5. That I would feel so healthy! I expected to have trouble gaining weight, need to take time off work, and need medication throughout the pregnancy. I never expected to make it 1/2 way without having any CF related issues. My body is so much stronger than I gave it credit for. I am pretty sure I will need some CF help before baby gets here, but I am pretty damn proud of my body for making it this far.

17. As more of my friends get closer to their due dates they are all stressed about labor and delivery. I am not concerned at all about labor and delivery simply because I am too stressed about how my CF will handle the end of pregnancy and after birth. I wish I could worry about the "normal" things in pregnancy.

 

Szerintem fogok még megosztani dolgokat, meg tervezem is, hogy felvegyem a kapcsolatot az anyukával, mert jól esne már tényleg valakivel beszélgetni, nem csak blogot olvasni, de már így is kicsit közelebb vagyok, mint eddig voltam.  :) 
Az ő oldala amúgy az Inhaling Hope : http://hopefulwithcf.blogspot.co.uk/ . 

Az lenne a normális, ha azt írnám, hogy a hónapok alatt hol nagyon boldog vagyok, hol nagyon szomorú. Egész életemben ezt csináltam, vagy legalábbis amire emlékszem. Nah ez az ami most kivételesen nem igaz rám. Egy jó ideje nem készültek rólam/rólunk képek, pedig előtte havonta többször is. Most nem bírok. Minden kép, ami esetleg készül rólam azt , és egy olyan énemet mutatja, ami nem tetszik. Az utóbbi elhalt babák nagyon megviseltek, engem is Pistit is. Nyilván nem véletlen, hogy annyira leromlott az állapotom is, és hagytam, hogy a Cf vegye át az irányítást. Mikor a kórházban kiderült, hogy Zsófival terhes vagyok, erőt gyűjtöttem, és már másnap  mérhetően sokkal magasabb volt a Fev1em. Tényleg hirtelen sokkal jobban éreztem magam. Aztán viszont dokitól eljöttünk, és a Korányisok már azt mondták, hogy szerintük a nőgyógyászom nem látott élő terhességet, de ők ÚGY TESZNEK MINTHA terhes lennék, és nem adják tovább azt az antibiotikumot, amit nem lehetett volna addig s, mert árt a babának. Onnantól fogva valami elveszett. 

Bár újra beszéltünk dokival, és elmondta, hogy látott petezsákot, és lehet, hogy nincs semmi baja a babának, csak kicsi, nem tudtam megnyugodni. A 12. hétig ment a folyamatos "Majd legközelebb meglátjuk, reméljük a legjobbakat.", én meg próbáltam pozitív maradni, de folyton a korábbi terhességek lebegtek a szemem előtt. Megvettük az Angel Care-es szívhang-hallgatót, ami kicsit segített, de az állandó félelem nem múlt el. Majd jött a kedves doktornő, és a Korányis megbeszélés, és riogatás, és minden, ami picit se pozitív. A héten nem kellett volna mennem orvoshoz, de pénteken megkértem a férjemet, hogy hívjon fel egy orvost akit találtam, és menjünk el hozzá, mert nagyon ideges vagyok. Akkor voltunk a 11. hét végén. Rettegtem a következő héttől, meg az egész mögöttünk álló héttől. Az ultrahangon kiderült, hogy a kicsi behozott még egy hetet a lemaradásból, és hirtelen a 12. hét végén találtuk magunkat. Utána ettünk egy pizzát. Miközben vártunk arra, hogy kijöjjön, elmondani nem tudom mennyire megnyugodtam. Folyamatosan azt éreztem, hogy kilós kövek esnek le a vállamról. Bár a féltés tovább folytatódott, az ott akkor is egy vízválasztó volt.

Azóta elvileg a második trimeszterben azt írják, hogy már nem kellene akkora durva kirohanásaimnak, értelmetlen bőgéseimnek lennie. Hát ez nem jön össze.. Bőgtem már amiatt, mert jó-étvágyat kívántak nekem, mert nem tudtam/azt hittem nem tudok azt enni, amit szerettem volna - többször is, vagy épp azért mert újra halottam Zsófi szívhangját. Most legutóbb épp azért, mert az egyik macskám felugrott mögém a székre sírva - hogy megsimogassam, de megkarmolta a hátamat, ahogy felugrott, én meg kiakadtam. Hát igen, van ilyen. Gondolom ez azért a hormonoknak köszönhető, de biztos az is benne van, hogy alapból is elég hevesen élem meg az érzéseimet.

Az egyetlen amit sajnálok, az az, hogy a másik oldal nem ilyen intenzív.  Nagyon örülök, és nagyon boldog vagyok a kicsi miatt, de félidőt átlépve se sikerült elhinnem, hogy ez tényleg megtörténik. Félek, hogy baj lesz, vagy én nem fogom bírni, vagy a tüdőm, vagy koraszülött lesz miattam, hogy nem tudok eleget hízni, vagy szimplán amiatt, hogy nem fogok tudni megfelelni az elvárásaimnak. Félek, hogy le fogom veszíteni, vagy hogy túl gyenge leszek, és ezért fog túl hamar elveszíteni engem. Azt hiszem egyszerűbb lenne, ha én is csak amiatt aggódnék, hogy a szülés hogy fog zajlani, vagy bármi normális/átlagos dolog miatt.

Elmondani nem tudom, hányszor kérdezik meg tőlem, a kismamák halálra rémülve, mikor megtudják, hogy 4 macskánk van itthon, hogy "Úristen, és a fertőzés?? Nem félsz??" Gondoltam, akkor tisztázzuk ezt. Maga az egész terhesség körül most már annyi riogatás van, már semmit nem lehet enni, meg mindent kell, ezt nem lehet, azt nem lehet. Még csak eligazodni se lehet sok különböző információ között. Megosztanám az ezzel kapcsolatos részt a Kisbaba Napló oldaláról, én ez alapján próbálok tájékozódni, ez bizonyult a legnormálisabb oldalnak, ahol nem halálos betegségként van kezelve a terhesség. :) 

Toxoplazmózis

A nagy ellenség, amitől mindenki frászt kap. Meghallgatjuk, hogy a macska megy, ha babát szeretnél. Ez azért nem teljesen így igaz.

Természetesen a toxoplazmák az embert is megfertőzhetik, hasonlóan néhány állatfajhoz. Azonban egyedül a macskafélékben zajlik le a parazita teljes fejlődési ciklusa. Tehát a cica a bélsárral üríti a betegség fertőző alakját, ezzel képes más állatokat és az embert is fertőzni. Mégis extrém ritka, hogy a fertőzést a tulajdonos a saját macskájától elkapja.

A fertőződés lehetőségei:

A fertőzőképes toxoplazma oocisztákat az ember lenyeli. Ez a méhen át a magzatba is bejuthat.
A fertőzés leggyakrabban nyers hús fogyasztásától jut az emberbe. Ugyanis az ezzel fertőzött állatok szöveteiben sokáig fertőzőképes marad a toxoplazma.

Ahhoz, hogy a macskától kapjuk el a fertőzést, a következő körülmények mindegyike szükséges:

• A macskának fertőzöttnek kell lennie. Ez általában a ragadozó életmód miatt következik be vagy a nyers, illetve nem megfelelően hőkezelt sertés- és juhhús, esetleg csótány vagy földigiliszta fogyasztása révén.
• A macskának ürítenie kell a kórokozót a bélsarával. Ez csupán 10 napig tart a fertőződés után és jellemzően soha többé nem ismétlődik meg.
• Ahhoz, hogy a bélsárral ürült kórokozó fertőzőképessé váljon, 1-5 napig érnie kell a külvilágon. Ezért a friss macskabélsár nem okozhat fertőzést.
• A külvilágon megérett Toxoplazmákat le kell nyelni ahhoz, hogy fertőzést okozzanak. A kórokozó nem terjed légi úton.

Szóval a fertőzés. Mi panelban lakunk, a cicáink nem járnak ki, így maga a fertőzés lehetősége se igazán valószínű, mert ha már a bolti kajában benne van, az elég nagy probléma, és nem hiszem, hogy túl gyakran megtörténik. Másrészt. Nem én tisztítom, és rendezem az almot. Így közelébe se kerülök a bélsárnak, és a toxoplazmához. Illetve a férjem reggel és este is kiszedi mindig az almot, így egyrészt nagyobb a tisztaság, másrészt a kórokozó fertőzőképessé se tud válni. Ezzel úgy érzem mindent kiveséztünk. 

Maga a fertőzés után azért szokott jönni a kérdés, hogy jó, de ha bármi baja van, bármi mást is elkaphatok tőle, nem kerülöm el őket, nem fogjuk elajándékozni őket? Ez az a téma, amit nem is sejtettem, hogy egyáltalán felmerül bárkiben, nem hogy ennyire széles körben. Nyilván nem egyenes út vezet az állattartástól a gyerekvállalásig, de úgy gondolom, hogy így tudjuk megtanulni mit is jelent gondoskodni valakiről, felelősséggel tartozni valaki iránt. Persze most lehet azzal jönni, hogy egy macska, vagy kutya nem gyerek, és teljesen más. Nyilván. De az alapja ugyanaz. És ha nem csak úgy tartunk egy állatot, hanem törődünk vele, kiismerjük, és figyelünk rá, ugyanúgy egy személyiséget kapunk, és ugyanúgy egy segítségre szoruló élőlényt, aki nem tudja etetni magát, aki szeretetre, törődésre vágyik. Nem tudom kinek milyen macskája/kutyája van otthon, a mi cicáink mind mentett cicák (az egyik két mentettnek a kölyke), ezáltal mind nagyon hálásak, és szeretetéhesek. Gyakran van izomlázam a vállamban attól, hogy a négy macskám egész nap simogatásért könyörögve bújik bele a kezembe, ölembe, mindegy, csak foglalkozzak velük.

Nem értem, hogy merülhet fel egyáltalán bárkiben a kérdés, hogy megváljon az addigi kis kedvencektől. Vagy ha felmerül, akkor nem túl sok értelme volt egészen addig tartani bármilyen állatot. Persze több problémával jár, és több odafigyelést igényel - leginkább a higiéniát tekintve, de nem gondolom, hogy csak azért mert kisgyerek érkezik a családba, akkor meg kellene szabadulni az állatoktól. Arról nem beszélve, hogy szerintem nagyon sokat segíthet már egy állat is a gyerek személyiségfejlődésében. Főleg, hogy egyre több a brutalitás, és egyre kevésbé számítanak bárminek is az állatok sokak szemében.   

Gondoltam azért írok sima posztot is, hogy hogy vagyunk, mi újság, és hol tartunk. 
Azt hiszem nagyjából már megnyugodtam, bár igazából most kezdek újra parázni, mert hogy már kicsivel több mint egy hete érzem Zsófit, ahogy mozog, de így meg ha nem mozog annyit, vagy nem érzem -számomra reálisan- sokáig, hogy mozog, akkor ideges vagyok. Pontosítva inkább nyugtalan. Ezen segít az Angel-Care es szívhang-hallgató, azért az a két perc amíg hallgatom, az nagyon megnyugtató tud lenni.

Elvileg a legkisebb mérési adatokat produkáló ultrahang alapján is betöltöttük, elkezdtük a 20. hetet, ami lévén félidő, azért mindenféleképpen jó. :) Nem tudom, hogy Cf-esként minek kellene másnak lennie, vagy hogy kellene alakulnia a dolgoknak, mert hogy továbbra sincs hozzáférésem adatokhoz, bármi konkrét infóhoz. Az elmúlt 2 hétben nem tudtam inhalálni - hála a doktornőnek, de másfél hét után sikerült megírni a recepteket - persze egy részét megint kihagyva, és megint csak 1 havi adagot felírva, szóval két hét múlva kezdjük a huzavonát megint, hogy szerezzünk receptet. Szerintem azért leginkább ennek köszönhető, - de tegyük fel, hogy nem - azért most már jobban érzem a tüdőmet, és többet köhögök, ami szerintem igazából így is messze jó teljesítmény, azért a 21%os Fev1, az egy messze olyan érték, amivel mondhat doki bármit, azért akkor is úgy érzem, hogy jól teljesítünk ahhoz képest. :)

Zsófi sokat rugdos, vagy legalábbis erősen, főleg ha felkel, és enni kell, bár még nem sír amikor ébred, legalább olyan egyértelműen, és akaratosan jelzi, hogy azt akarja, hogy egyek/egyen. A genetika 2.-es ultrahangon (a 18-20. hét közötti ultrahangon) a doki, és a mérések alapján minden rendben van, és nem látnak semmi problémát, leszámítva, hogy pörög a gyerek, és megint várni kellett kicsit, hogy lenyugodjon ahhoz, hogy meghallgathassuk a szívverését, mert amúgy túlságosan ficánkolt. Illetve úgy járt a szája folyamatosan, hogy vagy magának/nekem magyaráz már bent is, vagy énekelt. Persze lába megint össze-vissza a fejénél, meg keresztezve, meg nem tudom hogyan ült épp. Ami szerintem nagyon vicces, de hát - csak az anyjára üt a gyerek ?! :) Jah, és a Cheerleader-re folyamatosan mozog, és rugdos. Amit persze apa is szeretne már érzeni, bár ez még várat magára.

Súly és evés terén meg érdekesen állok, most már kezd visszaállni talán a rendszer, bár a turmixomat, a tápszerrel még nem tudtam letolni mostanában, azért remélem, hogy lassan helyreállunk. Elég sok problémát okozott mostanában a savasság, amit mostanában úgy néz ki már sikerül orvosolni, de azért az ideális helyzetet még nem sikerült elérni. Emiatt újra hánytam is, az étvágyamat is rendesen csökkentette, így ha fogyni nem is fogytam, azért a szinten-tartáson kívül nem túl sok dekát sikerült magamra szedni. Másik probléma, hogy 2200 kalória felett a hasam is nagyon megfájdul már, pedig nyilván figyelek a kreon-mennyiségre is, de valahogy mostanában nem nagyon jött össze több. Viszont, eljutottunk az újra vendégeket váró Némó-ba, ahol végre tudtam enni isteni lazacot, amit kivételesen nem utasított ki Zsófi. Azt hiszem ezt most nem tudnám leírni, mennyire boldog voltam/vagyok, nagyon finom volt a hal, és nagyon jó volt, végre először úgy halat enni, hogy az nem jön ki belőlem. Illetve, találtam egy szuper szalámiboltot is, ahol vettünk Halszalámit, ami egyszerűen iszonyatosan finom :D, és a jó rész benne, hogy a kicsinek meg nem esik le, hogy halat esik, így nem is akarja visszaküldeni.  Így azért egy kicsit tudok pótolni, és behozni a halfogyasztásból ami azért jót tenne nekem is, neki is. (Frissítés : Ötletként a halolaj-kapszulát ajánlották még a halban fellelhető Omega 3, 6 zsírsavak pótlására)
 
Gyógyszer tekintetében elkezdtünk vastablettát szedni, illetve sikerült beállni napi 3 magnéziumra (Béres Magnéziumot szedek), illetve napi 2 Kalcium-Sandoz-ra, így a lábam se remeg, és Zsófi is megkapja a neki szükséges mennyiséget valószínűleg. A Bramitob-ot totál feladtam, doki túl sokat nem segített, az lett a válasz, hogy akkor csak a Colomycin-nel inhaláljak, amihez hozzászokik a tüdőm, szóval hosszú távon nem tudom hogy lenne hatásos, maximum hagyjak szünetet benne - szól a tanács - csak hogy akkor meg az alapból is megerősítésre váró tüdőm nem hiszem, hogy jól reagálna, de mind1. 28 nap szünetet nem fogok, 1,5-2 hét szünet talán még tartható lesz. 

Nagyjából ennyi lenne szerintem, más most nem igazán jut eszembe, de ha mégis, akkor majd frissítem a posztot. Jah. Az oxigéntől már nagyon fáj az orrom, nem tudom, hogy erre tud-e valaki valami módszert, mert sebesedik az orrom a szondától, bár tény, hogy nem is keveset használom. Ilyen szempontból hatásos volt a doktornő, amennyit tudok oxigént szívok, nehogy azért legyen baja a kicsinek. Ez is érdekes, mert csak a doktornő szajkózta folyton, hogy megölöm a gyerekemet, rajta kívül azért mindenki más azt mondj,a hogy én vagyok inkább veszélyben nem Zsófi. Minden esetre, minden eredménye mindig nagyon jó, én meg mindent megteszek, amit csak tudok, így remélem, hogy akkor tényleg nem lesz semmi baja. A tüdőmmel meg eddig is megbirkóztam, csak menni fog ezek után is. :) Majd meglátjuk. Addig is, sokat pihenek. Ha meg megyek valahova megvan a térdvédőm, ami szuperál, így azért közlekedni is könnyebb. :) 

Frissítés : Tegnap voltunk 140 napon túl, és 140 nap előtt, és tegnap először két hét után sikerült letolni a tápszert is a turmixszal, és összesen összehozni a 3995 Kalóriát. Reméljük ma is sikerül, és vissza tudunk állni a már megszokott ***** nehéz de kilókat jelentő "diétára".

Hogy alapból, ezzel mi is a baj? Aki már eljutott abba az élethelyzetbe, hogy szeretne családot, és gyereket, és esetleg nincs abban a nagyon szerencsés helyzetben, hogy csak úgy rögtön elsőre,  összejön a gyermekáldás, akkor találkozik sok érdekes dolgokkal. Például, hogy nem feltétlen annyi kell, hogy az ember elhagyja a fogamzásgátló tabletta szedését, vagy hogy egy pajzsmirigy-probléma is okozhat teherbeesési nehézségeket. Innentől fogva, azok esete, akiknek van valami alapbetegsége már amúgy is, csak nehézséget, és komplikációt okoz, nyilván a betegség súlyosságától függően. Általában azért mindenkinek lehet gyereke, csak különböző dolgokra kell figyelni. Legalábbis én mindenképpen ezt szeretném, akarom, és fogom is hinni mindig. 

Cf-el. A cisztás fibrózis esetében, egy állandó gyulladásos állapot van a szervezetben, ami mivel eltérő a normálistól, gondolom valamilyen szinten a terhességet is befolyásolja. Ami viszont igazán lényeges, az az aktuális egészségi állapot. Ugyanis, ha a Cf-es jó állapotban van, akkor a terhességet nagy eséllyel komplikáció nélkül kihordhatja, bár akkor is megviseli a szervezetet. Mindenki szervezetét megviseli egy terhesség, ez a Cf-nél annyiban változik, hogy a várható élettartamot csökkenti minden vállalt/kihordott terhesség. Lévén, hogy a Cf még mindig arról szól, hogy évente változik, hogy mennyit is lehet lehúzni ezzel a betegséggel, ez egy elég komoly kérdés. 

Mikor én Cf-es lettem, és kiderült rólam, ez még nagyon gyerekcipőben járt. Akkor volt itthon egy doktornő, aki akkor már néhány éve ezzel foglalkozott itthon is. Akkor arról beszéltek, hogy legjobb esetben is 18 éves koromig fogok élni, és hogy a Cf egy gyerekbetegség, mert felnőttként már nincs esély. Most már minden más, azóta már nem csak meg lehet élni a 18 éves életkort, de vannak, akiket konkrétan csak felnőtt korukban diagnosztizálnak a betegséggel. A betegség lefolyása is nagyon változó, továbbra is vannak olyan kicsik, akik csak néhány évet élnek, de olyan is, aki 40 felett van, jóllehet ők általában már transzplantáltak. Azzal, hogy nem egy gyerekbetegségnek számít, és a kezelésekkel már élhető életet lehet élni, így érelemszerűen új kérdések is felmerültek, mint például a gyerekvállalás kérdése.

Ahogy 20 éve gyerekcipőben járt az egész Cf, úgy most meg sajnos még gyerekcipőben jár a felnőttkezelés kérdése. Biztos sok mindenkinek megvan a saját maga pozitív véleménye a Korányiról, nekem nincs. A nagy Nyugati-orvoslást, amit emlegetnek nem látom, és a közelében se vagyunk még szerintem... Mert hogy, miről is szólna ez... Angol, és egyéb nyelven írt publikációkat lehet találni a neten, magyarul elég keveset, vagy egyáltalán nem. A terhesség kérdése - mivel megterheli a Cf-es szervezetét - tüdejét, így mindenképpen megfontolandó. Fev1 érték alapján min. 50, inkább 60 % feletti értéket ajánlanak, ilyen értékkel tanácsolják, és pártolják a terhességeket. DE !! Bárhol is olvas utána az ember, minden esetben azt írják, hogyha az anyának az állapota rossz - 50 % alatti FEV1 érték, akkor a megfelelő tájékoztatás után, az orvosnak, és a Cf-es ellátó csoportnak (dietetikus, gyógytornász stb..), kötelessége támogatni a terhességet, és mindenben segíteni, nem utolsó sorban TISZTELETBEN tartani az anya/szülők döntését. 

Ez az, ami itthon nincs meg. Ha én Cf-es vagyok, akkor ha a férjem a CF-es gén hordozója, akkor a kicsinek is van esélye, hogy tőle is tőlem is rosszat hoz, és ő is Cf-es lesz. Ezt egy genetikai vizsgálattal ki lehet deríteni (hogy hordozó-e az ember párja). Ezt is javasolják, hogy végezze el a pár. DE !! Abban az esetben, ha a pár úgy dönt, hogy nem akarja megcsinálni a genetikai vizsgálatot, mert abban az esetben is vállalnák a gyermeket, ha Cf-es lenne, az orvosnak ezt a véleményt, és hozzáállást is el kellene fogadnia.

Ez nincs itthon. Mert hogy, mi történt? Többször voltam terhes, a legelső alkalommal még jó, vagy annak a közelében lévő állapotban álltam, mégis mindig azt kellett volna indokolnom, hogy mért akarok gyereket, mért nem tudok anélkül boldogulni. Mért nem akarunk genetikai vizsgálatot csinálni, hogy képzelem, hogy gyereket akarok egy férfitól, ha nem is tudom, hogy hordozó-e, és lehet, hogy beteg lesz a gyerekem. Azt meg végképp hogy gondolom, hogy rossz egészségügyi állapotban teherbe merek esni, és, hogy ők megmondták, hogy nem engedélyezik a terhességet. Szó szerint így. Nem engedélyezi. Itthon ez jelenleg itt tart. Ha az orvos azt mondja, hogy vagy olyan állapotban, és azt mondod, amit csinál, akkor esetleg. De amúgy meg. Cf-es vagy, minek akarsz gyereket....

A probléma talán abban rejlik, hogy itthon csak a Korányi van, ahova a felnőtt Cf-es fordulni tud. És most mindegy kinek mi a véleménye a Korányiról. Azért azt mindenki józan paraszti ésszel is beláthatja, hogy az sose jó, és sose vezet jóhoz, ha bármilyen területen monopol helyzetben van valaki. Én most itt tartok. A Korányi nem támogat, ők ellenzik, csak akut esetben fordulhatok hozzájuk, de mivel máshol meg nem foglalkoznak a Cf-el, így ez van, csináljam meg a terhességet ahogy tudom. Most például arra várunk, hogy a kezelőorvosom felírja az inhaláláshoz is a dolgokat külön gyógyszer-javaslatnak, mert addig a háziorvosom se tud semmit felírni, és itt vagyok gyógyszer nélkül, mert ezt korábban már az összes többivel nem lehetett felírni szintén... 

Hát. Ezt is sikerült megcsinálni. Tegnap kezdtem el keresni, hogy merre találhatok kisebb ruhákat, mert ha mindent meg is teszünk azért, hogy Zsófi ne akarjon hamarabb érkezni, minden orvos ezzel riogat, így inkább felkészülünk. Facen a koraszülött babás csoportban sikert is találni 44-es ruhácskát sapkával, aki árulta nekik szerencsére végül kicsi volt a ruha. Olcsón sikeresen szert tettem az első darabokra, majd további kisméretű 50-56 közötti darabokra is,egy másik kedves anyuka által. Amellett hogy ruhácskákat szereztem, két nagyon kedves anyukát is megismertem személyükben, ami már nagyon jólesett. 

Elsőre ezt találtam : Manócsomag a neve, (itt meg is találjátok) és annak, akinek szüksége van rá, és igényeli a csomagot, annak kisméretű ruhákból álló csomagot küldenek, ráadásul ingyen, ami nagy könnyítés tud lenni szerintem, és egy nagyszerű kezdeményezés. Már 8 éve működnek, és most már stabilan 100 baba körül van az egy időben csomagot használók száma az oldalon olvasható bemutatkozó alapján. Ez egy óriási dolog szerintem. :)

Persze közben nézelődtem, merre is lehet beszerezni rucikat, és amit találtam listát, azt itt megosztanám veletek is, hátha másnak is szüksége van rá. Nyilatkozni még nem tudok róla, a Leo-nál az oldalon is találtam tényleg kicsi ruhákat, a Brendon-nál kicsit nehezebb, mert ott ruhánként írják csak, hogy mekkora méret van belőle. (A lista a koraszulott.com oldalról származik.)

Brendon
* 44-es mérettől kapható kis ruhácskák
* Sajnos elég drága hely...
* üzletek: Brendon áruházlánc

C&A
* az üzlethálózat polcain már 42-es mérettől megtalálhatók a babaruhák.

H&M
* üzletek:
Budapest: Aréna Pláza, Árkád, Nagytétényi út 37-43, Vörösmarty tér 1
Győr: Center Árkád

KIK
* Már 42-es mérettől kaphatóak babaruhák.

Leo-Poldi Bébi bt
* 44-es mérettől gyártanak ruhákat
* elérhetőségek:
1162 Budapest, Párta u. 86.
Telefon: 405-25-90
e-mail: webaruhaz@leo-poldi.hu
* webáruház

Leo-Zoo online áruház
* 44-es mérettől kaphatóak bodyk, rugik
* weboldal: www.babaruhazat.hu

Turik

* A legtöbb angol turi dugig van 44-50-es méretekkel, érdemes szétnézni!

 Én Face-n most láttam, hogy a Strasskő Bébi-és Gyermek ruházat boltban (Ázsia Center) is vannak rugdalózók 44-es, body-k 50-es mérettől.