Hogy alapból, ezzel mi is a baj? Aki már eljutott abba az élethelyzetbe, hogy szeretne családot, és gyereket, és esetleg nincs abban a nagyon szerencsés helyzetben, hogy csak úgy rögtön elsőre, összejön a gyermekáldás, akkor találkozik sok érdekes dolgokkal. Például, hogy nem feltétlen annyi kell, hogy az ember elhagyja a fogamzásgátló tabletta szedését, vagy hogy egy pajzsmirigy-probléma is okozhat teherbeesési nehézségeket. Innentől fogva, azok esete, akiknek van valami alapbetegsége már amúgy is, csak nehézséget, és komplikációt okoz, nyilván a betegség súlyosságától függően. Általában azért mindenkinek lehet gyereke, csak különböző dolgokra kell figyelni. Legalábbis én mindenképpen ezt szeretném, akarom, és fogom is hinni mindig.
Cf-el. A cisztás fibrózis esetében, egy állandó gyulladásos állapot van a szervezetben, ami mivel eltérő a normálistól, gondolom valamilyen szinten a terhességet is befolyásolja. Ami viszont igazán lényeges, az az aktuális egészségi állapot. Ugyanis, ha a Cf-es jó állapotban van, akkor a terhességet nagy eséllyel komplikáció nélkül kihordhatja, bár akkor is megviseli a szervezetet. Mindenki szervezetét megviseli egy terhesség, ez a Cf-nél annyiban változik, hogy a várható élettartamot csökkenti minden vállalt/kihordott terhesség. Lévén, hogy a Cf még mindig arról szól, hogy évente változik, hogy mennyit is lehet lehúzni ezzel a betegséggel, ez egy elég komoly kérdés.
Mikor én Cf-es lettem, és kiderült rólam, ez még nagyon gyerekcipőben járt. Akkor volt itthon egy doktornő, aki akkor már néhány éve ezzel foglalkozott itthon is. Akkor arról beszéltek, hogy legjobb esetben is 18 éves koromig fogok élni, és hogy a Cf egy gyerekbetegség, mert felnőttként már nincs esély. Most már minden más, azóta már nem csak meg lehet élni a 18 éves életkort, de vannak, akiket konkrétan csak felnőtt korukban diagnosztizálnak a betegséggel. A betegség lefolyása is nagyon változó, továbbra is vannak olyan kicsik, akik csak néhány évet élnek, de olyan is, aki 40 felett van, jóllehet ők általában már transzplantáltak. Azzal, hogy nem egy gyerekbetegségnek számít, és a kezelésekkel már élhető életet lehet élni, így érelemszerűen új kérdések is felmerültek, mint például a gyerekvállalás kérdése.
Ahogy 20 éve gyerekcipőben járt az egész Cf, úgy most meg sajnos még gyerekcipőben jár a felnőttkezelés kérdése. Biztos sok mindenkinek megvan a saját maga pozitív véleménye a Korányiról, nekem nincs. A nagy Nyugati-orvoslást, amit emlegetnek nem látom, és a közelében se vagyunk még szerintem... Mert hogy, miről is szólna ez... Angol, és egyéb nyelven írt publikációkat lehet találni a neten, magyarul elég keveset, vagy egyáltalán nem. A terhesség kérdése - mivel megterheli a Cf-es szervezetét - tüdejét, így mindenképpen megfontolandó. Fev1 érték alapján min. 50, inkább 60 % feletti értéket ajánlanak, ilyen értékkel tanácsolják, és pártolják a terhességeket. DE !! Bárhol is olvas utána az ember, minden esetben azt írják, hogyha az anyának az állapota rossz - 50 % alatti FEV1 érték, akkor a megfelelő tájékoztatás után, az orvosnak, és a Cf-es ellátó csoportnak (dietetikus, gyógytornász stb..), kötelessége támogatni a terhességet, és mindenben segíteni, nem utolsó sorban TISZTELETBEN tartani az anya/szülők döntését.
Ez az, ami itthon nincs meg. Ha én Cf-es vagyok, akkor ha a férjem a CF-es gén hordozója, akkor a kicsinek is van esélye, hogy tőle is tőlem is rosszat hoz, és ő is Cf-es lesz. Ezt egy genetikai vizsgálattal ki lehet deríteni (hogy hordozó-e az ember párja). Ezt is javasolják, hogy végezze el a pár. DE !! Abban az esetben, ha a pár úgy dönt, hogy nem akarja megcsinálni a genetikai vizsgálatot, mert abban az esetben is vállalnák a gyermeket, ha Cf-es lenne, az orvosnak ezt a véleményt, és hozzáállást is el kellene fogadnia.
Ez nincs itthon. Mert hogy, mi történt? Többször voltam terhes, a legelső alkalommal még jó, vagy annak a közelében lévő állapotban álltam, mégis mindig azt kellett volna indokolnom, hogy mért akarok gyereket, mért nem tudok anélkül boldogulni. Mért nem akarunk genetikai vizsgálatot csinálni, hogy képzelem, hogy gyereket akarok egy férfitól, ha nem is tudom, hogy hordozó-e, és lehet, hogy beteg lesz a gyerekem. Azt meg végképp hogy gondolom, hogy rossz egészségügyi állapotban teherbe merek esni, és, hogy ők megmondták, hogy nem engedélyezik a terhességet. Szó szerint így. Nem engedélyezi. Itthon ez jelenleg itt tart. Ha az orvos azt mondja, hogy vagy olyan állapotban, és azt mondod, amit csinál, akkor esetleg. De amúgy meg. Cf-es vagy, minek akarsz gyereket....
A probléma talán abban rejlik, hogy itthon csak a Korányi van, ahova a felnőtt Cf-es fordulni tud. És most mindegy kinek mi a véleménye a Korányiról. Azért azt mindenki józan paraszti ésszel is beláthatja, hogy az sose jó, és sose vezet jóhoz, ha bármilyen területen monopol helyzetben van valaki. Én most itt tartok. A Korányi nem támogat, ők ellenzik, csak akut esetben fordulhatok hozzájuk, de mivel máshol meg nem foglalkoznak a Cf-el, így ez van, csináljam meg a terhességet ahogy tudom. Most például arra várunk, hogy a kezelőorvosom felírja az inhaláláshoz is a dolgokat külön gyógyszer-javaslatnak, mert addig a háziorvosom se tud semmit felírni, és itt vagyok gyógyszer nélkül, mert ezt korábban már az összes többivel nem lehetett felírni szintén...
A bejegyzés trackback címe:
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.