Nyilván ez az, amit szerintem minden kismama érez, és minden CF-es is. Kismamák nem minden nap, a Cf-esek meg fogalmam sincs, mert sose voltam "normális" Cf-es.  De jelenleg ez nagyon igaz rám. Megfejtettük tegnap az okát, ugyanis az inhalálással, és légzőtornával elmegy 4-5-6 óra a napból. Az evéssel, hogy meglegyen az elég kalória 6-7-8 óra, és a maradék 12-11-10 órát simán képes vagyok végig aludni, mert mióta terhes vagyok, sokat alszom. Lehet, hogy most akarja pótolni a szervezetem, hogy már lassan 10 éve 4 órákat aludtam csak este. Minden esetre, ha ez így lenne, akkor is fáradt lennék szerintem. De lévén, hogy próbálok tanítani is, illetve a neten is sokat nézelődöm a kicsinek, meg amúgy is sok témát olvasok, és igyekszek mindenre felkészülni, ez általában az alvásidőből megy el.

Meg hát ha koraszülött akar lenni a kicsi, akkor a karácsony elég mozgalmas lesz, így arra is előre kell készülni, és akkor inkább most mint még később, amikor már szobát rendezünk be meg ilyenek.

Tegnap sikerült azt is kiderítenem, hogy mi vár ránk, ha koraszülött lesz a kicsi,illetve ha nem is mindent persze, de azért megtudtam egy jó pár dolgot, kiderült, hogy óriási különbségek vannak PIC és PIC között is. (Perinatális Intenzív Centrum - itt kezelik a kora babákat) illetve az is, hogy ahol mi szültünk volna, az nem az a környezet, amiben szeretnék lenni. De találtunk másik orvost, másik kórházzal, jövő héten megyünk hozzá, de már tud mindent, Cf és hasonlók, elvállalt, és tudunk járni hozzá, ha minden igaz. Kitaláltuk a kicsi nevét is, ami nem meglepő módon nem okozott túl sok vitát közöttünk, (nekem ez tetszik, - melyik? jah, az jó lesz szerintem is. - és kész :D) és megcsináltam a Facebook-oldalt is. Remélem egyszer azért több lesz ez egy egyszerű blognál. Nyilván itt vagyunk 17-18. hét végén, nem tudom mi vár még ránk, mi lesz, és hogy fogunk alakulni, de ha nem is lesz olyan kimenetele ennek a valóra vált álomnak mint amit várok/várunk, akkor is mindenképpen megéri. -Szerintem, persze. 

Szívesen beszélnék mással is, aki túl van ezen. De mind1. Majd egyszer hátha eljutunk oda is, hogy Magyarországon is sok Cf-es fog szülni, vagy egyáltalán belevágni. :)

-korrigálás : Mivel a kezelőorvosom volt kedves úgy dönteni, hogy nem támogatja a terhességünket, és a továbbiakban ehhez semmi segítséget nem ad meg, így az új orvosunk mégse vállal el, mert nem akar belefolyni egy ilyen terhességbe... Hagyjuk a véleményemet, az egész magyar egészségügy ....... ér. De mind1. Szülünk ahol tudunk, mi meg próbálunk a folyamatos akadálygördítés ellenére is mindent megtenni, hogy sikerüljön. Még ha nincs is túl sok segítségünk, néhány emberre tudok számítani, és ez hátha elég lesz. :)

A kalóriaguru-n vagy egy csúcs táplálkozási napló, amiben tudom vezetni mikor, mennyit eszek, és az mennyi kalóriát, fehérjét, szénhidrátot, zsírt tartalmaz. A Fresubin tápszer mellett elég nehéz éhesnek lenni, - bár néha sikerül - , így jól jön, hogy látom mennyit ettem, és még mennyit kellene, hogy meglegyen az elegendő mennyiség a hízásomhoz. 
Külön lehet vezetni, a napi sporttevékenységeket, (alvást, fekvést is beleszámolva :D ) hogy azt is lássuk mennyi kalóriát égetünk el, illetve minden fajta egyéb adatot, ami amúgy a fogyás nyomon-követését segítené. (paraméterek, vérnyomás/pulzus, vércukorszint).

A táplálkozási naplóban ha valamit nem találtok, az élelmiszer menüvel bármit hozzá tudtok adni, és a receptek menüvel meg az általatok elkészített ételeket tudjátok pontosan felvinni, és azt is kiszámoltatni,hogy utána amit ettetek, abban miből mennyi volt benne. 

A Milumil-nak van egy nagyon jó (szerintem) súlykalkulátora, ami a kezdő-súlyodból megállapítja, mennyi a min. max. hízási értéked hetekre bontva. Ezek alapján én most értem el a min. értéket. Itt találjátok amúgy. 
13án megyünk vissza a védőnőhöz, akkor majd azért őt is megkérdezem, hogy mit gondol, de ez egy jó táppont tud lenni szerintem. 

- az itthon töltött napoknak is megvan az eredménye, már 41,2 kg-t mutat a mérleg, így a 29. hét elején.

- az elmúlt hetek érdekesen alakultak. A 22. héten folytatódott a fogyás, mert egyre többet hánytam, aminek végül a 26. héten a 36,5 kg-s súlyt köszönhettük (már kórházban voltam egy hete) ami után szondás táplálással, és Cerukál beállításával sikerült a hízást is visszaállítani, és az energiámat/erőmet is visszaszedni. Onnantól újra hízok, tápszerrel a szondába, kiegészítve azzal amit meg bírok enni. 

- a héten, - 21. héten - már kevésbé van baj a savasodás miatt, illetve a turmixot is iszom a tápszerrel, + amúgy is nagyon sokat eszek, napi 3200-3500 kalória megvan, így most úgy néz ki, lassan, de folyamatosan azért sikerül a hízás most. :)

- A 17-20. hét között sikeresen elkezdtem savasodni, és különböző intenzitással de végig hánytam, eredményeképp a végén már mindent kihányva. Illetve volt egy hét, amikor Zsófi a tápszert nem bírta, vagy amikor én nem bírtam annyit enni, és csak 2500 kalóriát ettem egy nap. Érdekes, hogy azzal is fogytam. A 17et 39,5tel,  a 18. hetet 40 kg-val zártuk, de onnantól már a fogyás.

- múlt héten - 16. héten két nap is elég keveset ettem, aminek eredményeképp a 16. hetet ,mégis csak 38,5-tel sikerült zárni, bár voltam 37,7 is a fogyás miatt. Most, a 17. elején elértük a 38,8-at.

- 16. héten - már 38,8 a súlyom, ami azt jelenti, hogy elértük a 16 %-os BMI-t, vagyis már csak közepesen vagyok sovány, nem súlyosan. :) 

- 13. héten - végre elkezdtem hízni, bár még nem sokat, de legalább beindult. Most vissza kéne szedni a leadott 2 kilót amilyen gyorsan csak tudom. :) 

Lévén, hogy fiatal vagyok, net, és technika vívmányai, a neten is igyekszek mindent elolvasni a terhesség, és amúgy a gyereknevelés témában is. Van egy csoport, ahol olvasom a kérdéseket, és hozzájuk a kommenteket. Általában persze a kommentek, amik meglepnek, vagy épp felháborítanak. A legutóbbi üzenetben arról volt szó, hogy abortusz, és ilyenek. Maga az abortusz téma is érdekes, de nem az volt, ami most leginkább kikészített. De voltak ilyen kedves mondatok.

"Mert ugye senki nem szeretne beteg gyermeket,főleg nem oda,ahol már vannak egészségesek" vagy "ha sajnos beteg akkor ugye egyértelmű;" - (Mármint a vetélés kérdése)

Ez a kérdés, amivel a terhességem alatt is találkoztam már, de nem is egyszerű kérdésként, hanem ugyanilyen szélsőséges nézőponttal rendelkező orvosomnak kellett volna valahogy megindokolnom, hogy mégis mért vállalnánk be egy beteg gyereket is. Akkor se, és azóta se tudom megérteni. Hány szülőnek van valamilyen alapbetegséggel, fogyatékossággal küzdő gyereke. Mégse fojtja meg senki azt a gyereket. Akkor fordítva ez mért szokásos, és normális, vagy legalábbis széles körben érthető, és logikus lépés? Az a gyerek, ugyanúgy a mi szerelmünk, és kapcsolatunk eredménye, de csak azért mert nem tökéletes, és nem egészséges, akkor már kevesebbet ér? 

Nálunk páromnak kellene genetikai vizsgálatot végeznie, mert hogy az alapbetegségemet tudja örökölni a kicsi. De csak akkor, ha párom hordozója a betegségnek. De ha hordozója, akkor se biztos, hogy beteg lesz, csak esélye van rá. Az orvos meg képtelen megérteni, hogy nem akarjuk megcsinálni a vizsgálatot. (Más kérdés, azóta már nincs is értelme.) Mert hogy igenis tudnunk kell, hogy az alapján tudjunk felelősen dönteni. Csak hogy nem értem, hogy mért lenne az a felelős döntés, hogy megölöm a gyerekemet, csak mert beteg lesz. Úgy gondolom, hogyha életképtelen, akkor elhalt volna a baba. Ha életképes, de beteg lesz, akkor meg ugyanúgy az én gyerekem, mindegy, hogy Cf-es lesz, vagy bármi más baja lesz. Nyilván nem szeretném, és azt szeretném, mint mindenki, hogy egészséges legyen. De azért legyen egészséges, hogy neki könnyebb élete legyen, ne azért, mert mit csinálok vele, főleg az egészségesek mellett. Ezt nem is értem. Mi köze az egészséges gyerekeknek ahhoz, hogy jön-e melléjük egy beteg?

Tudom én vagyok elrontva, mert torz a világképem, fogyatékosként, egy alapbetegséggel élem az életem, szeretnem kell önmagam, és ha elfogadom magam teljes értékű emberként, akkor nyilván ezt gondolom. Csak nem hiszem, hogy van bárki, akinek a környezetében nincsen valamilyen szempontból beteg ember. Vagy tényleg mindenki ennyire csak magával van elfoglalva? Ezt mindig nehezen értettem meg, és azóta is, de valószínűleg ezzel örökre így is maradok. Én nem tekintek magamra máshogy, csak mert levágták a lábam, mert én így lettem teljes, én így tudok olyan életet élni, amit szeretnék. Ha nem vágták volna le, folyamatosan kötözgetnem kellene a lábamat, nyílt seb lenne rajta folyton, nem tudnék semmilyen vízbe menni, és úgy egyébként járni is fájdalmasabb lenne, utcán meg nem is tudnék menni. (Mint ahogy a másikkal se igazán tudok menni jelenleg.) + Cf-esként se voltam sose máshogy nevelve. Bár ezt is beszéltük anyuval, hogy ezt biztos ő rontotta el, mert nem nevelte belém a betegségtudatot. Én sose éreztem magamat kevesebbnek. Se a Cf, se az amputálás nélkül. De látom azt is, hogy más nem így gondolja. A védőnőnk nagyon kedves volt, aranyos, de nem esett jól, mikor a férjemet megölelte, hogy milyen aranyos, hogy így , ezek ellenére is felvállalt.  Ha szeretem a másikat, nem mindentől függetlenül szeretem ? Vagy csak akkor, ha nincs semmi baja ? ... Mind1. Azt hiszem ezt se most, se máskor nem fogom tudni lezárni, és felfogni. De legalább most ezt, és ennyit kiírtam magamból.  

Mivel fáj a lábam, és nem tudok aludni, annak ellenére, hogy nagyon fáradt vagyok, gondoltam, csinálok valami hasznosat, legalábbis lekötöm magam, és megcsinálom a blogot.

Ki vagyok én.. ..
Egy 22 éves Cf-es, akinek másfél éves korában derült ki a betegsége, de a gyerekkorát sikeresen átvészelte CF-es nehézségek nélkül. Habár, nem zökkenőmentesen, 12 éves korom óta a lábammal küzdöttünk, és jártam kórházból kórházba, műtétről műtétre. Hogy annak ott mi volt az oka azt nem tudják, feltételezések vannak, meg nem hivatalos megerősítések, hogy az alapbetegségem (CF) és alkalmatlan orvosok közbehatása vezetett az amputációkkal teli-tűzdelt kórházasdiba, és azt hiszem ennyi, amit ezzel kapcsolatba valaha is tudni fogok erről. Röviden, a seb nem gyógyult (talpi felszínen), majd hosszú bőrgyógyászati kezelés után, egyszer csak a seb alatti csont begyulladt, amit el kellett távolítani. Ezek után sorra távolították el a kis, és közép-csontokat mindkét lábfejemből. A jobb lábamon chopart izületnél hagyták abba, (sarokcsont), míg a balt végül térd alatt amputáltuk, hogy tudjak járni, és mozgásképes legyek. Végeredményben persze azóta a jobb lábam protetizálását nem sikerült megoldani, de levágni se akarjuk, így jelenleg marad a tolókocsi, ha valahova megyünk, itthon meg ha nem is túl veszélytelenül, de tökéletesen tudok járni. Csak hát cipőt húzni, és normálisan közlekedni, az nem megy.
Ezeken kívül, ahogy sorra történtek a kisebb-nagyobb problémák, és traumák az életemben, az alapbetegségem is elkezdett megmutatkozni.
Szerettünk volna babát, mikor elkezdtük tervezni, még megfeleltem a Cf-es terhességi követelményeknek. A terhességek persze nem sikerültek, úgy ahogy szerettük volna, spontán vetélés, missed abortion - elhalás, és művi befejezések, sürgősségi műtét lehetne az összefoglalása az egésznek. A Januári utolsó elvesztett baba nagyon megviselt engem is, férjemet is, aminek eredményeképp sikeresen leromlott az állapotom, egy olyan szintre, ami azonnali kórházas kezelést igényelt. Júliusban bekerültem a Korányiba, dupla-antibiotikumos infúziós kezelés, fulladásgátlóval, Fluimucillal kiegészítve, szintén infúzióban. Előtte otthon fogytam is, legalább 5 kilót biztosan. Bent két mondatot nehezen mondtam el köhögés nélkül, fulladva keltem esténként 3x-4x, menni alig bírtam, és hasonlók. Nem voltam túl jó állapotban, és nem is állt szándékomban ezen reggeltől estig dolgozni, hogy valamilyen szinten visszaszedjem magam, és javítsak az állapotomon. Anyuék csak egy csodában reménykedtek, ami megint elég erőt ad, ahhoz, hogy küzdeni akarjak.
5 napot se voltam bent, eszünkbe jutott, hogy betétet kellene behozni, mert nem sokára meg kellene jönnie a menstruációmnak. Kicsit többet elgondolkodva rájöttünk, hogy már meg kellett volna jönnie, és nem is néhány napja. Este terhességi teszttel jött be párom, ami olyan egyértelműen, és erős csíkkal üvöltötte a képembe, hogy terhes vagyok, hogy beletelt egy kis időbe mire magamhoz tértem. Nem igazán számítottunk arra, hogy mikor levegőt vennem is nehéz, és a legrosszabb állapotban vagyok, amiben voltam egész életemben, akkor dönt úgy a kicsi, hogy akkor ő most szeretne jönni, és megszületni.
Szóltunk orvosnak, esti antibiotikumot már nem kaptam meg. Másnap rögtön nőgyógyász, aki egy két hetes terhességet tudott megállapítani, pedig kimaradás alapján 6 hetesnek kellett volna lennie. A kedves ápoló este véletlenül beadott antibiotikumos infúziója után, saját felelősségre engedtek haza a kórházból, bár azok után, hogy nem akarunk infúziós kezelést, a kedves doktornőnek nem is volt kérdés, hogy akkor most én hazamegyek.
Két hét múlva kellett kontrollra menni, akkor már 6 hetes terhességet látott az orvos, 2 hetet gyorsan bepótolt a kicsi. A további két hét lemaradásból mostanra már csak 1 hét maradt, 6 hetes kora óta szívhanggal, és folyamatos ficánkolással jelentkezik, ha ultrahangoznak. A 12 hét után visszamentünk konzultálni a Cf-es orvosommal a teendőkről, hogy mit, és hogyan tudunk segíteni, annak érdekében, hogy sikerüljön a terhességet végig csinálni. Az eredmény, 2 óra segítségkérés után távoztunk egy óriási fejleordítással, néhány recepttel, és tanáccsal, plusz írásos véleménnyel, miszerint az orvosom nem támogatja a terhességemet, ahogy eddig se tette, és csak akut esetben menjek vissza hozzá. Ezen kívül persze nem papíron kicsit kevésbé fogta vissza magát, és a "Én most megmondom, hogy meg fog halni a gyereketek" től kezdve mindent megkaptunk, amit csak el lehet képzelni. Nem számítottunk sok jóra, de azért erre se.
Elvileg máshova nem tudok menni, de ha valaki tud helyet a Korányin kívül, ahol kezelnének, szóljon nyugodtan. :) A megrögzött Korányi-imádókat most megkérem, hogy ne itt éljék ki magukat, mert attól, hogy nekik más tapasztalatuk van, nekem nincs jó. És ez nem fog változni semmitől.

Most várjuk a jövő hetet, újabb orvosi látogatás miatt, vérvételre kell majd mennem, illetve jövő héten csináljuk az integrált-tesztet is. Azon kívül itthon nagyjából abból áll minden napom, hogy inhalálok, eszek, és oxigént szívok, és persze ha nem fáj a lábam (időváltozás, front-érzékenység - éljen) akkor alszok, vagy csak pihenek.
Asszem ez mostanra ennyi, ebből a lényeget talán ki lehet bogozni.  

Azoknak akik nem értik, mi is ez a CF, és esetleg sose találkoztak vele : Wikipédián megismerhetik.