Mivel fáj a lábam, és nem tudok aludni, annak ellenére, hogy nagyon fáradt vagyok, gondoltam, csinálok valami hasznosat, legalábbis lekötöm magam, és megcsinálom a blogot.

Ki vagyok én.. ..
Egy 22 éves Cf-es, akinek másfél éves korában derült ki a betegsége, de a gyerekkorát sikeresen átvészelte CF-es nehézségek nélkül. Habár, nem zökkenőmentesen, 12 éves korom óta a lábammal küzdöttünk, és jártam kórházból kórházba, műtétről műtétre. Hogy annak ott mi volt az oka azt nem tudják, feltételezések vannak, meg nem hivatalos megerősítések, hogy az alapbetegségem (CF) és alkalmatlan orvosok közbehatása vezetett az amputációkkal teli-tűzdelt kórházasdiba, és azt hiszem ennyi, amit ezzel kapcsolatba valaha is tudni fogok erről. Röviden, a seb nem gyógyult (talpi felszínen), majd hosszú bőrgyógyászati kezelés után, egyszer csak a seb alatti csont begyulladt, amit el kellett távolítani. Ezek után sorra távolították el a kis, és közép-csontokat mindkét lábfejemből. A jobb lábamon chopart izületnél hagyták abba, (sarokcsont), míg a balt végül térd alatt amputáltuk, hogy tudjak járni, és mozgásképes legyek. Végeredményben persze azóta a jobb lábam protetizálását nem sikerült megoldani, de levágni se akarjuk, így jelenleg marad a tolókocsi, ha valahova megyünk, itthon meg ha nem is túl veszélytelenül, de tökéletesen tudok járni. Csak hát cipőt húzni, és normálisan közlekedni, az nem megy.
Ezeken kívül, ahogy sorra történtek a kisebb-nagyobb problémák, és traumák az életemben, az alapbetegségem is elkezdett megmutatkozni.
Szerettünk volna babát, mikor elkezdtük tervezni, még megfeleltem a Cf-es terhességi követelményeknek. A terhességek persze nem sikerültek, úgy ahogy szerettük volna, spontán vetélés, missed abortion - elhalás, és művi befejezések, sürgősségi műtét lehetne az összefoglalása az egésznek. A Januári utolsó elvesztett baba nagyon megviselt engem is, férjemet is, aminek eredményeképp sikeresen leromlott az állapotom, egy olyan szintre, ami azonnali kórházas kezelést igényelt. Júliusban bekerültem a Korányiba, dupla-antibiotikumos infúziós kezelés, fulladásgátlóval, Fluimucillal kiegészítve, szintén infúzióban. Előtte otthon fogytam is, legalább 5 kilót biztosan. Bent két mondatot nehezen mondtam el köhögés nélkül, fulladva keltem esténként 3x-4x, menni alig bírtam, és hasonlók. Nem voltam túl jó állapotban, és nem is állt szándékomban ezen reggeltől estig dolgozni, hogy valamilyen szinten visszaszedjem magam, és javítsak az állapotomon. Anyuék csak egy csodában reménykedtek, ami megint elég erőt ad, ahhoz, hogy küzdeni akarjak.
5 napot se voltam bent, eszünkbe jutott, hogy betétet kellene behozni, mert nem sokára meg kellene jönnie a menstruációmnak. Kicsit többet elgondolkodva rájöttünk, hogy már meg kellett volna jönnie, és nem is néhány napja. Este terhességi teszttel jött be párom, ami olyan egyértelműen, és erős csíkkal üvöltötte a képembe, hogy terhes vagyok, hogy beletelt egy kis időbe mire magamhoz tértem. Nem igazán számítottunk arra, hogy mikor levegőt vennem is nehéz, és a legrosszabb állapotban vagyok, amiben voltam egész életemben, akkor dönt úgy a kicsi, hogy akkor ő most szeretne jönni, és megszületni.
Szóltunk orvosnak, esti antibiotikumot már nem kaptam meg. Másnap rögtön nőgyógyász, aki egy két hetes terhességet tudott megállapítani, pedig kimaradás alapján 6 hetesnek kellett volna lennie. A kedves ápoló este véletlenül beadott antibiotikumos infúziója után, saját felelősségre engedtek haza a kórházból, bár azok után, hogy nem akarunk infúziós kezelést, a kedves doktornőnek nem is volt kérdés, hogy akkor most én hazamegyek.
Két hét múlva kellett kontrollra menni, akkor már 6 hetes terhességet látott az orvos, 2 hetet gyorsan bepótolt a kicsi. A további két hét lemaradásból mostanra már csak 1 hét maradt, 6 hetes kora óta szívhanggal, és folyamatos ficánkolással jelentkezik, ha ultrahangoznak. A 12 hét után visszamentünk konzultálni a Cf-es orvosommal a teendőkről, hogy mit, és hogyan tudunk segíteni, annak érdekében, hogy sikerüljön a terhességet végig csinálni. Az eredmény, 2 óra segítségkérés után távoztunk egy óriási fejleordítással, néhány recepttel, és tanáccsal, plusz írásos véleménnyel, miszerint az orvosom nem támogatja a terhességemet, ahogy eddig se tette, és csak akut esetben menjek vissza hozzá. Ezen kívül persze nem papíron kicsit kevésbé fogta vissza magát, és a "Én most megmondom, hogy meg fog halni a gyereketek" től kezdve mindent megkaptunk, amit csak el lehet képzelni. Nem számítottunk sok jóra, de azért erre se.
Elvileg máshova nem tudok menni, de ha valaki tud helyet a Korányin kívül, ahol kezelnének, szóljon nyugodtan. :) A megrögzött Korányi-imádókat most megkérem, hogy ne itt éljék ki magukat, mert attól, hogy nekik más tapasztalatuk van, nekem nincs jó. És ez nem fog változni semmitől.

Most várjuk a jövő hetet, újabb orvosi látogatás miatt, vérvételre kell majd mennem, illetve jövő héten csináljuk az integrált-tesztet is. Azon kívül itthon nagyjából abból áll minden napom, hogy inhalálok, eszek, és oxigént szívok, és persze ha nem fáj a lábam (időváltozás, front-érzékenység - éljen) akkor alszok, vagy csak pihenek.
Asszem ez mostanra ennyi, ebből a lényeget talán ki lehet bogozni.  

Azoknak akik nem értik, mi is ez a CF, és esetleg sose találkoztak vele : Wikipédián megismerhetik.